آیا حواس‌مان به بیماران دیستروفی هست؟ – فروشگاه اینترنتی سان

روزنامه شهروند _ صدف عباسی: شاید بشود گفت این دومین باری است که با میترا کویر، نماینده انجمن دیستروفی ایران و مدیر و مددکار کمپین دوشن مصاحبه می‌کنم

  در چه رشته‌ای تحصیل کردید؟

  در چه خانواده‌ای و از چه طبقه‌ای به دنیا آمدید؟

ما این فیلم را برای جشنواره فجر و سینما حقیقت فرستادیم، اما پذیرفته نشد. کسانی که در کار سینما بودند، گفتند در صورتی که رویای فوتبال پذیرفته شود، جایزه اول فیلم مستند را می‌گیرد، اما نتوانسته بودند پیش‌بینی کنند که حتی به این جشنواره‌ها راه پیدا نکند. در صورتی که بسیاری از فیلمسازان انگلیسی و آمریکایی این فیلم را دیده‌ و آن را حسابی تحسین کرده‌اند، مخصوصا تدوین فوق‌العاده خانم صفی‌یاری و صداگذاری آقای مهدوی را و معتقدند این فیلم در جشنواره‌های جهانی مطرح خواهد شد که ما درحال آماده شدن برای فرستادن فیلم به این جشنواره‌ها هستیم.

  بنابراین کمکی که از داوطلبان برمی‌آید این است که از خانواده‌ها دلجویی کنند و به آنها سر بزنند؟

  چطور شد تصمیم به ساخت مستند «رویای فوتبال» گرفتید و ساخت آن چقدر طول کشید؟

در انگلستان به این بچه‌ها به‌عنوان انسان نگاه می‌شود و شادی و کیفیت زندگی‌شان برای این جامعه خیلی مهم است. در کلیت بازخورد تماس‌هایی که ما با مسئولان، به‌خصوص در دولت قبل داشتیم، می‌گویند این بچه‌ها زیاد عمر نمی‌کنند و نمی‌توانند برای جامعه مفید باشند، پس همان بهتر که بگذاریم بمیرند. قد و وزن و پیشرفت بیماری این بچه‌ها در انگلستان مرتب بررسی می‌شود، اما در مراجعه‌ای که خودم به بهزیستی داشتم، متوجه شدم در بهزیستی چیزی به نام تحلیل پیش‌رونده عضلانی تعریف نشده است.

نه متاسفانه، هیچ جایی نیست. بهزیستی اگر بخواهد ویلچر بدهد، نصف هزینه آن را پرداخت می‌کند و بعد از یکی دو‌سال آن را تحویل می‌دهد. دولت اصلا نمی‌داند این بیماری چی هست. من پیش یکی از مسئولان رده‌بالای بهزیستی رفته بودم که اصلا نمی‌دانست دوشن چیست! دی‌وی‌دی رویای فوتبال را هم با خودم برده بودم و به او دادم که نگاه کند. این ضعف بزرگی است که بهزیستی، که اصلا به چنین بچه‌هایی تعلق دارد، حتی اسم این بیماری را هم نداند. حالا ما سعی می‌کنیم حمایت مردم را جلب کنیم.

  بچه دارید؟

یک پسر دارم که به تازگی ١٨ساله شده است.

خیلی نگران بودم. رفتم پیش ماما که گفت این بیماری درمان ندارد. ما هم آگاهی نداشتیم. در نسل بعدی‌مان این اتفاق افتاده بود؛ یعنی هر دو دخترخاله من هم یک بچه دوشنی داشتند. بعدا که آزمایش دادم به من گفتند ناقل نیستی، اما هم خودم و هم خانواده‌ام خیلی استرس داشتیم. به همسرم گفته بودیم این بیماری هست، اما ریز توضیح نداده بودیم که موروثی است و اطلاعات خودم هم زیاد نبود. در زمان بارداری چقدر گریه و نذر و نیاز کردم. حتی تا زمانی که کوروش راه نرفته بود، همه ما استرس داشتیم. در هشت ماهگی که پسرم مننژیت گرفته بود، همه نگران بودند این مریضی باعث می‌شود دوشن خودش را نشان دهد.

  چه‌ کسانی می‌توانند داوطلبان مناسبی برای انجمن شما باشند؟

متاسفانه با آنها خوب همکاری نمی‌شود. مثلا در مدرسه کلاس‌های‌شان باید طبقه نخست باشد. یکی از والدین با مدرسه صحبت و خواهش کرده کلاس فرزندش را به طبقه پایین منتقل کنند، اما به او گفته‌اند چنین کاری امکان‌پذیر نیست، اگر نمی‌خواهی بچه‌ات را مدرسه نیاور. ما مواردی را داشته‌ایم که خانه‌های‌شان را فروخته‌ و به محل دیگری رفته‌اند که مدرسه مناسب‌تری داشته باشد. بچه‌های سالم هم رعایت بچه‌های دوشنی را نمی‌کنند. جامعه جوری با آنها رفتار می‌کند که باعث می‌شود دوست نداشته باشند از خانه بیرون بیایند، حتی پارک‌ها هم برای این بچه‌ها مناسب نیست.
  کار پراسترسی دارید، از سختی‌های کارتان بگویید.

من فکر می‌کنم برای انتخاب داوطلبان باید از آنها مصاحبه گرفته شود، چون نمی‌شود بگوییم فقط کسانی که مددکاری خوانده‌اند، بیایند. من مددکارهایی را می‌شناسم که اصلا از این کار سر در نمی‌آورند و فقط مدرک دارند. باید روحیات‌شان را بررسی کرد و آزمایشی آنها را برای بازدیدها فرستاد.

مددکاری اجتماعی خانواده خواندم.

  دوشن چه بیماری است؟

 
  معمولا چه کسانی به‌عنوان داوطلب جذب می‌شوند؟

ما مجوز این کار را گرفته‌ایم. در هفت هفته نخست آزمایش گرفته می‌شود و اگر بچه بیمار باشد، سقط می‌کنند تا بچه دوشن به دنیا نیاید.

  در شرایط مشابه که دکترها تشخیص می‌دهند جنین مبتلا به دوشن است، آیا می‌شود بچه را سقط کرد؟

  آیا این بچه‌ها به مرحله دانشگاه و اشتغال هم می‌رسند؟

  قبل از تولدش نگران نبودید که به دوشن مبتلا نباشد؟

بعضی تجارب زندگی هستند که مسیر شغلی آدم را هم رقم می‌زنند. سهراب کویر، آخرین پسر خانواده کویر، ٣٨‌سال دارد، ١٥سالی هست که برای تحصیل در رشته سینما به لندن مهاجرت کرده است و درحال‌حاضر، با داشتن فوق‌لیسانس فیلمسازی از مدرسه فیلمسازی لندن، به‌عنوان یک فیلمساز فعالیت می‌کند. او با توجه به زندگی برادران مبتلا به دوشن خود، با ساخت مستند «رویای فوتبال»، در مورد بیماران مبتلا به دوشن در ایران تلاش کرده تا در کنار تحقق بخشیدن به اهداف خود، توجهات را به این بیماری سخت و تحلیل‌برنده جلب کند.

بله، ما یکی از بچه‌ها را داریم که مبتلا به دوشن است و ازدواج کرده، اما خانواده متمولی دارد. پدر این فرد چهار دفعه او را به اوکراین برده و هر بار ٥٠‌میلیون برایش هزینه کرده است. این پسر ٢٧سال دارد و یک سالی می‌شود که ازدواج کرده است. او نمی‌تواند راه برود، اما ریه‌ها و قلبش درگیر نیست که برای بچه‌های دوشنی موضوع مهمی است. این فرد بیماری پیش‌رونده داشته و دکترها به او گفته بودند که تا ٢٠سالگی بیشتر زنده نمی‌ماند. نوعی داروی کورتون هست که بچه‌ها مصرف می‌کنند و پیشرفت بیماری‌شان را کند می‌کند. این باعث شده بچه‌ها سال‌های بیشتری زنده بمانند، اما معمولا در همان بیست و دو، سه سالگی فوت می‌کنند. فردی که در موردش گفتم، مورد نادری است که حداقل ما در جریان هستیم؛ راننده مخصوص در اختیار دارد و کارهایی مثل کایت‌سواری و کوهنوری و غواصی را انجام می‌دهد که شاید حتی یک فرد سالم و معمولی هم امکان انجامش را نداشته باشد. اما فقط این یکی از ٣٠٠نفری است که ما می‌شناسیم، ٩٠‌درصد این افراد از نظر مالی مشکل دارند و ما تلاش می‌کنیم که خیرین بیایند و کمک کنند.

بله، داوطلب هم ثبت‌نام می‌کنیم. اگر کسی مایل باشد، می‌تواند بازدیدها را بیاید. چند داوطلب داشتیم که آمدند، شرایط سخت را که دیدند نتوانستند ادامه بدهند یا پیش آمده داوطلبانی که برای بازدید رفته بودند، رفتارهای مناسبی نداشتند.

این بچه‌ها واقعا مشکلات زیادی دارند. داروها خیلی گران است، به کار درمانی، آب درمانی و وسایل مخصوص هم احتیاج دارند؛ بچه‌ها که به مرور سن‌شان بالا می‌رود، سنگین می‌شوند و به بالابر بیمار و ویلچر حمام احتیاج پیدا می‌کنند. برخی خانواده‌ها به خاطر هزینه‌های سنگین دارو به کلی بی‌خیال دارو دادن به بچه‌های‌شان شده‌اند. اگر اسپانسر خیری باشد که بتواند داروهای بچه‌ها را تامین کند، خیلی خوب است. مشکل دیگر بچه‌ها، مدرسه رفتن‌شان است که باید مناسب‌سازی شده باشد. پله‌ها مشکل‌زا هستند و رفت‌و‌آمد باید برای‌شان مناسب باشد. پدر و مادرها برای مدرسه بردن بچه‌ها، باید آنها را بغل کنند، بگذارند توی خودرو، ببرند مدرسه و آن‌جا بمانند تا بچه‌ها را در زنگ‌های‌تفریح به سرویس بهداشتی ببرند، چون کسی نیست که این کار را انجام بدهد و امکاناتی هم وجود ندارد و خیلی سخت است. بچه‌ها برای بیرون رفتن‌شان هم به ویلچر برقی احتیاج دارند، چون حمل ویلچرهای معمولی برای خانواده‌ها سخت است.

در مورد دو برادر اولی‌ام که نمی‌دانستیم، ولی برادر کوچکم را متوجه شدیم. دخترخاله‌ام در بیمارستان تکنیسین است و یک چیزهایی سر درآورده بود. اواسم بیماری را پیدا کرده بود، اما متاسفانه نمی‌دانستیم درمانش چیست و باید چه کار کنیم.

آموزش دیده بودند، ولی اصولی رفتار نکرده بودند.

همه هزینه‌ها از خیرین تامین می‌شوند و دولت کمکی به ما نمی‌کند. کارکنان انجمن هم هزینه چندانی ندارند و بیشتر در راه رضای خدا فعالیت می‌کنند و برخی هم مبتلا به دیستروفی هستند.

من ١٧‌سال پیش تصمیم به ساخت فیلمی در مورد بیماری دوشن گرفتم تا یادگاری از سه برادرم که فوت کردند، دایی‌ها و دیگر اعضای بیمار خانواده‌مان باشد. چون فیلمسازی را نمی‌شناختم که چنین فیلمی را بسازد، تصمیم گرفتم فیلمساز شوم و رویای فوتبال را بسازم. از‌ سال ٢٠٠٨ شروع به ساخت این فیلم کردم که کامل شدن آن هشت‌سال طول کشید.

  انجمن دیستروفی ایران از چه زمانی شروع به فعالیت کرده است؟

  برای کمک به این افراد چه کارهایی می‌شود انجام داد؟

بله، برنامه دارم دانشگاه بروم و با اساتید صحبت کنم تا کسانی که باید واحد کارورزی را بگذرانند، معرفی کنند، اما این اواخر به قدری درگیر بوده‌ام که نتوانستم این کار را انجام دهم.

دوشن که فقط پسرها را درگیر می‌کند، یک بیماری ژنتیکی است که به علت نقص در تولید پروتیین در بدن به وجود می‌آید و موجب معلولیت جسمی و حرکتی فرد مبتلا می‌شود. وقتی برای این مصاحبه به انجمن دیستروفی می‌روم، میترا کویر با خوشرویی و سر صبر، به جزیی‌ترین سوالات مراجعه‌کننده‌اش جواب می‌دهد. از خودم می‌پرسم چطور می‌شود با وجود چنین شغل سخت و پراسترسی، این‌طور سرزنده و پرشفقت بود و چشم‌هایی داشت که از نور امید می‌درخشند. این روزها بیشترین تلاش میترا کویر و برادرش سهراب که در لندن زندگی می‌کند و فیلمی به نام «رویای فوتبال» در مورد دوشن ساخته، این است که به خانواده‌ها در مورد این بیماری آگاهی بدهند و با جذب توجه عمومی و کمک‌های مردمی، زندگی را برای این بیماران آسان‌تر کنند.

 بزرگترین مشکل ما ناآگاهی مردم است

«دوشن» را نمی‌شناسند

  این داوطلبان آموزش دیده بودند؟

  چطور می‌توانید چنین کار سختی را با این روحیه خوب انجام دهید؟

  بچه‌های مبتلا به دوشن معمولا چند‌سال عمر می‌کنند؟

معمولا به‌خاطر مسائل مالی، خانواده‌ها بی‌خیال مدرسه رفتن بچه‌ها می‌شوند، اما ما کسانی را داریم که لیسانس و فوق‌لیسانس دارند.

من در مشهد و در خانواده‌ای که از نظر اقتصادی ضعیف بود، به دنیا آمدم. یک خواهر و سه برادر سالم دارم و سه برادر مبتلا به دوشن داشتم که سال‌ها پیش فوت کردند.

این بچه‌ها بعد از کلی درگیری می‌توانند تحت‌عنوان معلولیت درجه سه -یعنی فرد مشکلات حرکتی دارد، اما می‌تواند راه برود- در بهزیستی پذیرش شوند و بعد که معلولیت‌شان پیشرفت می‌کند و ویلچرنشین می‌شوند، عنوان معلولیت درجه دو را می‌گیرند؛ باز هم بیماری پیشرفت می‌کند تا جایی که دیگر روی ویلچر هم نمی‌توانند بنشینند، چون بدن‌شان خمیده می‌شود و به دستگاه تنفس احتیاج پیدا می‌کنند. خانواده باید مرتب دوندگی کند تا جایی که خیلی از خانواده‌ها به کلی بی‌خیال می‌شوند.

این فیلم ‌سال گذشته در ایران با حضور خانم‌ هایده صفی‌یاری، تدوینگر و آقای محمدرضا دلپاک، صداگذار و تدوینگر اصغر فرهادی که در ساخت این مستند به ما کمک کردند و آقای حسن مهدوی که صداگذار و طراح صدای این فیلم بودند و تعدادی از نمایندگان مجلس اکران خصوصی شد و کمپین دوشن در ایران و انگلستان شروع به کار کرد. از سپتامبر ٢٠١٨ هم این فیلم را در سطح جهانی در جشنواره‌ها به نمایش درخواهیم آورد.

اول از همه، این بچه‌ها باید شناسایی شوند. ما درحال حاضر نمی‌دانیم این بچه‌ها و ناقلان این بیماری چه کسانی هستند. وقتی هم که به ما مراجعه کردند، باید بتوانیم  آزمایش ژنتیکی رایگان، دارو و تسهیلات در اختیارشان قرار دهیم، درحالی‌که تسهیلات دولتی به آنها داده نمی‌شود و ما هم نوپا هستیم و هنوز نمی‌توانیم یک کمپین ملی در حد مطبوعات و تلویزیون راه بیندازیم.

  افراد بیمار به چه امکانات و خدماتی احتیاج دارند؟

  نحوه‌ای که بیماران دوشنی در ایران و انگلستان تحت‌درمان قرار می‌گیرند، چه تفاوتی دارد؟

اگر سرچ کنید می‌بینید که در دنیا دوشن کشنده‌ترین بیماری ژنتیکی بچه‌هاست. درد و رنج این بچه‌ها حتی بعد از مرگ مظلومانه و غریبانه‌شان هم باعث ناراحتی خانواده‌شان می‌شود، همان‌طور که خانواده ما بشدت درگیر شده بود.

  در ایران چند نفر مبتلا به دوشن هستند؟

بله. خانواده‌ها در مورد بیماری فرزندشان پذیرش کافی ندارند و توقع‌شان زیاد است. مثلا نمی‌توانند بپذیرند که وقتی یک معلول در سن بلوغ خشمگین می‌شود، یک مسأله طبیعی است و یک بچه سالم هم در این سن اخلاقش تغییر می‌کند. ما مدام به خانواده‌ها می‌گوییم بچه‌های شما از نظر جسمی مشکل دارند، اما هورمون‌ها و خواسته‌های‌شان طبیعی است، ولی متاسفانه با بچه‌ها غیرطبیعی رفتار می‌کنند که باعث رنجش آنها می‌شود. این بچه‌ها باید از هر نظر حمایت شوند.

ما داریم کسانی را که تا سن سی‌وهفت، هشت سالگی زنده هستند، اما با کمک دستگاه تنفسی به اسم ونتیلاتور به زندگی‌شان ادامه می‌دهند.

  به‌نظرتان افراد مبتلا به دوشن و خانواده‌های‌شان به مراقبت‌های روانشناختی هم احتیاج دارند؟

  روحیه و کاری که دارید انجام می‌دهید، بسیار تحسین‌برانگیز است. در انجمن به داوطلب هم احتیاج دارید؟

روزنامه شهروند _ صدف عباسی: شاید بشود گفت این دومین باری است که با میترا کویر، نماینده انجمن دیستروفی ایران و مدیر و مددکار کمپین دوشن مصاحبه می‌کنم. روز نخستی که در یک همایش مربوط به سازمان‌های مردم‌نهاد با او آَشنا شدم، در راه برگشت، با یکدیگر هم‌مسیر شدیم و در مورد حوزه فعالیتش صحبت کردیم. من هم مثل خیلی‌ها، تا قبل از آَشنایی با او، کوچکترین اطلاعی از دیستروفی یا دوشن و شرایط سخت زندگی این بیماران نادیده گرفته شده، نداشتم.

  با بچه‌های مبتلا به دوشن در جامعه چه برخوردی می‌شود؟ آیا از حقوق اولیه خود بهره‌مند هستند؟

هدف من، برادرم و تمام کسانی که دارند با ما فعالیت می‌کنند این است که اطلاع‌رسانی کنیم تا بیماری دوشن در خانواده‌ها تکرار نشود. ما سعی می‌کنیم هزینه این آزمایش را به خانواده‌ها بدهیم، به بچه‌ها کمک و سعی می‌کنیم در حد توان‌مان ویلچر و بالابر بیمار بگیریم، همچنین در تهیه داروها به آنها کمک می‌کنیم. جدیدا خیری هست که از آلمان برای ما دارو می‌فرستد، حداقل برای سه ماه خانواده‌ها غنیمتی به حساب می‌آید. همه تلاش ما این است که بتوانیم اسپانسر پیدا کنیم، خیرهای بیشتری داشته باشیم و کمک‌های بیشتری به کمپین بشود تا بتوانیم بیشتر به خانواده‌ها و بچه‌ها کمک کنیم. افراد عادی هم باید بدانند و در سابقه فامیلی‌شان کنکاش کنند، شاید در نسل‌های قبلی‌شان چنین بیماری بوده که می‌تواند تکرار شود.

  در مورد کارتان بگویید.

برادرم سهراب، فیلمی در مورد بچه‌های دوشنی ساخت و برای پیدا کردن اطلاعات این بچه‌ها با انجمن دیستروفی ایران آشنا شد. من هم یک‌سال و خرده‌ای است که به پیشنهاد برادرم در این انجمن برای بچه‌های مبتلا به دوشن فعالیت می‌کنم. از پارسال که فیلم سهراب اکران خصوصی شد، ما هم استارت کار کمپین دوشن را زدیم. من از منزل بچه‌های مبتلا به دوشن بازدید و از خانواده‌ها دلجویی می‌کنم و بچه‌ها و شرایط زندگی‌شان را می‌سنجم که اگر مشکل مالی و دارویی داشته باشند، کمک‌شان کنیم. من حتی فکر می‌کنم مادران بچه‌های مبتلا به دوشن هم باید حمایت شوند و حقوقی برای‌شان در نظر گرفته شود تا بتوانند به فرزندشان کمک کنند، اما متاسفانه دولت هیچ کمکی نمی‌کند.

  خودتان چه زمانی متوجه شدید که اسم این بیماری چیست؟

  این دارو چه تأثیری دارد؟

کار خیلی سختی است. هر کس کار من را می‌بیند، می‌گوید چطور طاقت می‌آوری با مریض‌ها و مادران‌شان سروکار داشته باشی. خیلی‌ها زنگ می‌زنند و ناله می‌کنند یا اگر دولت کمک‌شان نمی‌کند، ما باید جواب پس بدهیم یا به قدری مشکلات‌شان زیاد است که گاهی توقعات‌شان بالا می‌رود، مثلا وقتی ویلچر می‌دهیم، بالابر و هزینه زندگی می‌خواهند. بعضی مددجوها ساعت کاری را رعایت نمی‌کنند و هر وقت مشکلی دارند با من تماس می‌گیرند. من سعی کردم زمانم را مدیریت کنم و به همه گفته‌ام که خارج از ساعت کاری تماس نگیرند.

می گویند اگر بچه‌هایی که هنوز می‌توانند راه بروند این دارو را مصرف کنند، از زمینگیرشدن‌شان جلوگیری می‌کند. این خیلی موضوع مهمی است. همین‌طور وقتی سن بچه‌های دوشنی بالا می‌رود، عضلات‌شان ضعیف و ماهیچه قلب و ریه‌های‌شان درگیر می‌شود که باعث مرگ‌شان می‌شود.

افراد خاصی نیستند، اما باید تحصیلات داشته باشند و خیلی از موضوع پرت نباشند.

طبق آمار جهانی، از هر ٣‌هزارو٥٠٠نوزاد پسر، یک نفر به دوشن مبتلا می‌شود، یعنی ما باید حدود ٥‌هزار بچه مبتلا به دوشن داشته باشیم، اما ٣٠٠نفر را در انجمن ثبت کرده‌ایم و این یعنی فاجعه. ما بنا را بر این می‌گذاریم که برخی در مناطق دورافتاده و روستا هستند و آگاهی ندارند و به خاطر همین است که فکر می‌کنیم بیش از ٥‌هزار نفر مبتلا به دوشن در ایران وجود داشته باشد. ‌درصدی که فرد متمول و آگاه باشد، طبیعتا دیگر فرزند مبتلا به دوشن نمی‌آورد، ما همه نگرانی‌مان برای خانواده‌هایی است که در شرایط سختی هستند و ناآگاهی‌شان باعث شده خودشان را معرفی نکنند.

متولد سال ١٣٥٥ هستم.

  آیا بعد از اکران رویای فوتبال، بازخوردهای مطلوبی از مسئولان گرفتید؟

  چند‌سال‌تان است؟

  برنامه‌ای برای این کار دارید؟

  غیر از انجمن دیستروفی، نهاد یا موسسه دیگری هست که از بچه‌های مبتلا به دوشن حمایت کند؟

بله. در کارهای اداری و اطلاع‌رسانی هم می‌توانند به ما کمک کنند.

  منابع مالی انجمن و کمپین از کجا تامین می‌شود؟

  در کمپین دوشن چه هدفی را دنبال می‌کنید؟

  درمان‌های این بیماری چیست؟

بهزیستی ماهانه ٣٠هزارتومان به بعضی از معلولان خاص می‌داد که جدیدا ماهانه برخی از آنها قطع شده است. یکی از مادرها به من گفت می‌شود کاری کنید که این ٣٠‌هزار تومان را به ما بدهند؟ من اول تصور کردم که ٣٠٠هزارتومان است و بعد با تعجب گفتم ٣٠هزارتومان؟! افسوس خوردم که یک خانواده از لحاظ مالی چقدر مشکل دارد که این مبلغ می‌تواند برای‌شان کمکی باشد. کارهای خانگی زیادی مثل خیاطی، قلاب‌بافی و بافندگی و… هست که این خانواده‌ها می‌توانند برای درآمدزایی انجام دهند، اما آگاهی ندارند.

فعلا درمان خاصی برای بچه‌های دوشنی نیامده، فقط به‌تازگی درمانی برای بچه‌هایی که اگزون پنجاه‌ویک را داشته باشند (ما هفتاد اگزون داریم که در بچه‌های مبتلا به دوشن، یکی از این اگزون‌ها درگیر است)، داروی آتالورن هست، اما گران است. من که تحقیق کردم در‌سال نخست حدود ٢٩٠‌هزار دلار می‌شود که باید تزریق شود و در سال‌های بعد این هزینه کمتر می‌شود.

الان در لندن دوشن موروثی به صفر رسیده و فقط روی جلوگیری از جهش تمرکز دارند. اما متاسفانه در ایران به خاطر پایین بودن آگاهی خانواده‌ها ما هنوز این تکرار را می‌بینیم. من هفته پیش به دیدن یکی از خانواده‌هایی رفتم که نهمین نفر در فامیل‌شان دچار دوشن شده و این خیلی غم‌انگیز است. خانواده‌های ضعیف هم به‌خاطر عدم‌آگاهی، کم‌‌سواد بودن و ناتوانی در پرداخت هزینه آزمایش، اهمیت نمی‌دهند و دوباره بچه‌های مبتلا به دوشن به دنیا می‌آورند. به نظر من این موضوع خیلی مهمی است که با ندادن آزمایشی که یکی دو‌میلیون تومان هزینه دارد، ماهانه ٥٠٠ یا ٦٠٠هزارتومان هزینه داروی فرزندشان می‌کنند. امروز خانمی زنگ زده بود و می‌گفت می‌خواهم بروم داروی پسرم را بگیرم و پول ندارم. این همان خانمی است که برای یک میلیون نرفته آزمایش ژنتیک بدهد و در دقیقه ٩٠ که باردار بود و آزمایش داده، به او گفته‌اند شما ناقل هستید و احتمال دارد بچه‌ات مشکل داشته باشد، اما او بچه را به دنیا آورده که مبتلا به دوشن بوده است.

دوشن یک بیماری تحلیل عضلانی است که از بدو تولد، کم‌کم خودش را نشان می‌دهد. بچه به خوبی نمی‌تواند سرش را نگه دارد، نشستن، راه رفتن و تمام حرکاتش کند است. خانواده‌هایی که سابقه بیماری نداشته‌اند، بچه را دکتر می‌برند و متاسفانه اغلب، خانواده‌ها با عدم‌آگاهی پزشکان روبه‌رو شده‌اند که نتوانسته‌اند بیماری را تشخیص بدهند. مثلا پزشک ارتوپد برده‌اند که گفته این بچه باید جراحی شود، در صورتی که عمل جراحی برای بچه‌های دوشن خیلی مضر است و امکان دارد پیشرفت بیماری‌شان را سریع‌تر کند. مدلی از دوشن هست که ریشه خانوادگی دارد و از سمت مادر منتقل می‌شود که  جلوی آن را می‌شود گرفت، اما نوع دوم، جهشی است که در زمان بسته شدن نطفه ایجاد می‌شود و احتمال ضعیفی دارد که به وجود بیاید.

انجمن از ‌سال ٨٥ مجوز وزارت کشور را گرفته است. خانم دکتر رامک حیدری که موسس انجمن هستند هم دیستروفی دارند.

ساخت این مستند در این هشت‌سال حدود یک‌میلیارد تومان هزینه داشت. خانه‌ای در انگلستان داشتم که آن را فروختم و هرچه از فیلمبرداری و ساخت تیزرهای تبلیغاتی و کارهای دیگر درآوردم، خرج این فیلم کردم.

  ساخت فیلم‌تان چقدر هزینه داشت و منابع مالی آن را چطور تهیه کردید؟

  این بچه‌ها می‌توانند ازدواج کنند؟

فکر می‌کنم این‌که سه تا از برادران خودم این بیماری را داشتند، نسبت به بچه‌های دوشنی احساس دین می‌کنم و دوست دارم کمک‌شان کنم، یا وقتی یادم می‌آید برادران و خانواده‌ام در چه شرایط سختی بودند و امکانات کمی داشتند، شاید این باعث شده این کار را انجام بدهم. البته خواهر و برادر بزرگترم اصلا نمی‌توانند شرایط کاری من را تحمل کنند و برادرم حتی تحمل دیدن عکس پروفایل کانال تلگرامی کمپین دوشن را هم ندارد. تنها کسانی که در خانواده‌مان نسبت به این بیماری اذیت نمی‌شوند، من و سهراب هستیم. وقتی به دیدن بچه‌های دوشنی می‌روم، احساس خوبی دارم و به آنها ترحم نمی‌کنم، با خانواده‌ها همدردی می‌کنم و اکثر اوقات به خانواده‌ها می‌گویم که من سه برادر دوشنی داشتم و شما را درک می‌کنم که این آرامش خاصی به آنها می‌دهد و باعث می‌شود پذیرش بیشتری داشته باشند. با بچه‌ها صحبت می‌کنم یا اگر سن‌شان کم باشد، آنها را در آغوش می‌گیرم و می‌بوسم. هیچ اجباری هم در انجام دادن کارم ندارم که بگویم مجبورم، نه، می‌توانم این کار را انجام ندهم.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *